La charte de compétence de L’INCa précise l’organisation Réseau ainsi que les rôles des centres de référence Nationaux et les centres de compétences régionaux.

Les centres de référence pour cancers rares ont une vocation nationale. Afin d’assurer au patient à la fois l’expertise du centre de référence et une prise en charge de proximité, chaque coordonnateur d’un centre de référence doit structurer un réseau avec des centres de compétence à vocation régionale. Ces centres de compétence, proposés par le coordonnateur, sont officiellement désignés par les ARS. Ils s’engagent à respecter le cahier des charges détaillé ci-dessous.

1. Structure

Un centre de référence comprend un ou plusieurs sites. Il s’appuie sur un maillage national reposant en général sur un centre de compétence par région (dans quelques cas, un centre couvrant plusieurs régions définies).

Le centre de compétence s’engage à :

-participer au réseau de référence de ce cancer rare

-assurer un relais régional de recours pour le diagnostic et le suivi d’un patient atteint de ce cancer rare

-participer à l’amélioration des connaissances sur ce cancer, en participant à la recherche et à la base de données épidémiologique

Chaque centre de compétence est placé sous la responsabilité d’un médecin désigné par le coordonnateur national du centre de référence.

2. Missions d’un centre de compétence

Les missions communes d’un centre de compétence cliniquesont les suivantes:

1. L’organisation de la double lecture anatomopathologique et de l’accessibilité si nécessaire aux examens de biologie moléculaire et à l’oncogénétique
2. L’organisation de la collecte des prélèvements pour le Centre de Ressources Biologiques
3. L’organisation de la RCP de recours régionale
4. La participation à la RCP de recours nationale
5. L’organisation de la filière de soins locale
6. La participation à la recherche et aux essais cliniques
7. L’enregistrement des données dans la base nationale
8. La participation à la rédaction ou à la relecture des Recommandations de Bonne Pratique et aux documents d’information patients
9. L’organisation régionale d’une Formation Médicale Continue et de l’information des patients

Des missions spécifiquessupplémentaires peuvent être attribuées par le Centre de Référence à certains centres de compétence.

3. Rôle du médecin responsable du centre de compétence

Le médecin responsable régionaldoit:

1. Animer les équipes et la filière de soins organisée au niveau régional.
2. Susciter le recrutement dans les essais cliniques
3. Assurer l’interface avec le centre de référence.

4. Financement

Les RCP de recours sont financées au titre des Missions d’Intérêt Général (MIG). Les centres de compétence peuvent émarger pour les autres missions aux MERRI, aux PHRC et aux recettes d’activités.

Un financement propre des centres de compétence sur le budget Cancers rares attribué au centre de référence peut dans certains cas être mis en place. Cela relève de la décision du coordonnateur.

5. Evaluation

L’évaluation de l’activité des centres de compétencesera annuelle. Elle s’appuiera en particulier sur les indicateurs ci-après, qui seront transmis au coordinateur du centre de référence et intégrés au rapport annuel du centre de référence.

* Les caractéristiques des patients et des pathologies seront analysées globalement à partir de la base de données.

Les données de chaque centre de compétence seront intégrées dans le rapport annuel du centre de référence, qui fera l’objet d’une évaluation par des experts. A l’issue de cette évaluation, le coordonnateur du centre de référence et l’Institut National du Cancer pourront conjointement décider de retirer le ou les centres de compétence qui ne rempliraient pas leurs missions.