L’objectif de cette rubrique est de pouvoir informer les patients et leur entourage sur la recherche menée au sein du réseau POLA, à partir de leurs données personnelles.

N’hésitez pas à vous adresser au médecin que vous allez consulter pour toute information complémentaire sur ces recherches. 

Pour en savoir plus sur la gestion de vos données personnelles et pour exercer vos droits , vous pouvez contacter: catherine.carpentier@icm-institute.org

Le réseau POLA a pour vocation d’améliorer les connaissances et de développer une recherche pluridisciplinaire sur les tumeurs oligodendrogliales de haut-grade et les gliomes de haut-grade avec mutation du gène IDH.

Dans cet objectif, le réseau collecte les données démographiques, cliniques, radiologiques et de suivi des patients déclarés au réseau sur un site web dédié, appelé e-CRF POLA. Il collectionne aussi des tissus biologiques (tumeur, ADN tumoral, plasma, ADN sanguin) dans 2 centres de ressources biologiques reconnus: le service de neuropathologie de l’Hôpital de la Timone à Marseille (lames histologiques ayant permis le diagnostic, blocs de paraffine inclus en TMA (Tissue Micro-Array)) et au sein de l’unité INSERM U 975 (neuro-oncologie) de l’Institut du Cerveau, Hôpital Pitié-Salpêtrière (fragment tumoral congelé, ADN tumoral extrait de la tumeur, plasma sanguin, ADN constitutionnel extrait d’un échantillon sanguin). L’ensemble constitue la cohorte française POLA.

Ces données et prélèvements biologiques sont recueillis et conservés après accord du patient (consentement écrit) qui reçoit, lors de sa déclaration au réseau ,une notice d’information, remise par son médecin référent en consultation. Chaque patient se voit attribuer un numéro d’anonymat dans l’e-CRF POLA et au laboratoire. Ces bases sont déclarées selon la réglementation en vigueur sur la recherche scientifique en santé lors de leurs constitutions.

Le comité scientifique se réunit 3 à 4 fois par an pour faire le point sur l’avancée des recherches et sur les orientations futures. Il est composé du Pr F. Ducray (Lyon), Pr D. Figarella-Branger, Pr E. Tabouret, Mme C. Colin (Marseille) et Mme C. Carpentier, Dr C. Dehais, Pr A. idbaih, Dr M. Touat (Paris), 

La cohorte POLA est accessible à toute équipe de recherche française impliquée dans un domaine pouvant améliorer et approfondir nos connaissances sur l’origine, le développement et les modalités de traitement de ces tumeurs. Du fait de la notoriété croissante du réseau, à l’échelle européenne et internationale, des collaborations avec des équipes étrangères et avec des industriels pharmaceutiques sont désormais envisagées. 

L’accès à la cohorte POLA se déroule en 3 temps:

1/ Soumission du projet au conseil scientifique POLA afin de valider la faisabilité et la pertinence.

2/ Soumission du projet à l’ensemble des centres du réseau POLA. L’accord au minimum de 2/3 des centres POLA est requis afin de mobiliser le matériel POLA.

3/ Mise à disposition des données et ressources biologiques par l’intermédiaire de Catherine Carpentier, attachée de recherche clinique du réseau, qui assure le lien entre équipes de recherche et coordination nationale / comité scientifique.

Depuis sa création en 2009, près de 100 travaux de recherche ont été initiés par les équipes du réseau POLA. Cestravaux ont abouti à des communications dans les congrès nationaux et internationaux de neuro-oncologie. Ainsi, en 2024, le Dr Mehdi Touat a présenté lors du congrès ASCO (plus grand congrès mondial en cancérologie), les résultats d’une étude menée à partir de la cohorte POLA et comparant l’impact sur le contrôle de la maladie du traitement au diagnostic. Les résultats de ces travaux sont aussi publiés dans des revues médicales/ scientifiques afin d’être diffusés au plus grand nombre.