L'ensemble des données concernant chaque patient est enregistré dans une base de données électronique appelée e-CRF, accessible grâce à une simple connexion internet: https://www.reseaupola.com/index.ecrf

Cet e-CRF a été élaboré en collaboration avec le GERCOR (Groupe coopérateur multidisciplinaire en Oncologie).

En pratique, chaque nouveau cas est déclaré dans l'e-CRF dès le diagnostic dans un centre expert régional de tumeur oligodendrogliale de haut-grade. Un numéro e-CRF POLA est attribué à chaque patient afin d'en préserver l'anonymat.

Les résultats de la double lecture histologique et du génotypage sont enregistrés en temps réel dans l'e-CRF afin de ne pas perdre de temps dans la prise en charge du patient.

Ainsi, chaque coordonnateur régional mais aussi les autres médecins impliqués dans la prise en charge directe des patients et désignés par ceux ci disposent d'un code d'accès à l'e-CRF.

Au cours du suivi, avec le consentement écrit du patient, tous les évènements survenants dans l'évolution de sa maladie sont enregistrés.

Cet enregistrement est assuré à la fois par l'équipe coordonnatrice régionale et par Melle Catherine Carpentier, Attachée de Recherche Clinique du Réseau.

L'e-CRF POLA constitue une base de données sur les tumeurs oligodendrogliales unique au monde compte tenu du nombre de cas enregistrés et suivis de manière prospective et de la richesse des informations collectées (cliniques, histologiques, moléculaires).